25 октября во всем мире отмечается День осведомленности о Spina bifida и гидроцефалии. Это не просто дата в календаре, а повод поговорить о том, как современная медицина помогает детям с одним из самых сложных врожденных пороков развития. Spina bifida — это диагноз, который требует пожизненного внимания и комплексного подхода. Врачи специализированного Центра лечения детей со Spina bifida НМИЦ детской травматологии и ортопедии имени Г. И. Турнера Минздрава России рассказывают о ключевых неврологических аспектах и о том, на что родителям стоит обращать особое внимание, чтобы вовремя помочь своему ребенку.
Spina bifida, или спинномозговая грыжа, — это состояние, при котором позвоночник и спинной мозг ребенка формируются не полностью. Но его последствия выходят далеко за рамки ортопедических проблем. Одной из главных опасностей являются сопутствующие неврологические осложнения, которые могут развиваться на протяжении всей жизни.
Гидроцефалия: «красные флаги» для родителей
У подавляющего большинства детей со Spina bifida встречается синдром Арнольда-Киари II типа — аномалия развития головного мозга, при которой его структуры опускаются в большое затылочное отверстие, сдавливая жизненно важные центры. Это состояние часто приводит к развитию гидроцефалии, то есть избыточному скоплению спинномозговой жидкости в желудочках головного мозга.
Гидроцефалия может быть незаметной, но чаще она прогрессирует и требует своевременного вмешательства. Родители — главные помощники врачей в ранней диагностике. Наши специалисты просят вас быть внимательными к следующим симптомам у младенца:
- Увеличение и выбухание родничков: если положить руку на родничок, он кажется напряженным, можно почувствовать пульсацию.
- Ускоренный рост окружности головы: регулярно измеряйте голову ребенка. Слишком быстрый рост — серьезный повод обратиться к врачу.
- Частые и обильные срыгивания или рвота, не связанные с приемом пищи.
- Изменение поведения: ребенок становится необычно вялым, сонливым или, наоборот, чрезмерно возбудимым и плаксивым.
- Проблемы с дыханием и глотанием: кратковременные остановки дыхания (апноэ), особенно во сне; ребенок поперхивается при кормлении, голос становится хриплым.
- Нарушения со стороны глаз: непроизвольные движения глазных яблок, косоглазие.
У детей старшего возраста гидроцефалия может проявляться сильными головными болями (особенно в затылке), тошнотой, рвотой, нарушением координации и зрения.
Если вы заметили один или несколько из этих признаков, необходимо как можно скорее обратиться к нейрохирургу.
Лечение и жизнь после операции: постоянный контроль
Современная нейрохирургия предлагает эффективные методы лечения гидроцефалии. Чаще всего применяются шунтирующие операции, когда устанавливается специальная система (шунт), отводящая избыток жидкости из головного мозга в брюшную полость. В некоторых случаях возможно эндоскопическое лечение, при котором создается обходной путь для оттока жидкости без имплантации шунта.
Однако любая операция — это лишь начало пути. После установки шунта родителям важно продолжать внимательно следить за состоянием ребенка, так как возможны осложнения.
Основные риски, о которых нужно знать:
- Дисфункция шунта: система может засориться или перестать работать правильно. Симптомы очень похожи на проявления гидроцефалии: сильнейшая головная боль, рвота, судороги, резкое изменение поведения (крик или апатия). Это состояние требует немедленной госпитализации.
- Шунт-инфекция: проявляется повышением температуры, покраснением и отеком кожи в месте, где проходит катетер шунта. Также требует срочной медицинской помощи.
- Синдром фиксированного спинного мозга: при Spina bifida спинной мозг часто «закреплен» рубцовой тканью, что мешает его нормальному движению. По мере роста ребенка натяжение усиливается, вызывая новые проблемы: изменение походки, боли в спине и ногах, усиление деформаций стоп, нарушение функции тазовых органов. Нейрохирурги нашего центра проводят операции по освобождению спинного мозга, но важно не пропустить момент, когда это вмешательство необходимо.
Центр лечения детей с последствиями спинномозговых грыж Spina bifida в НМИЦ им. Г. И. Турнера: мультидисциплинарная помощь
Понимая всю сложность и многогранность диагноза, в 2015 году на базе нашего Института был создан специализированный Центр лечения детей с последствиями спинномозговых грыж. Его уникальность — в мультидисциплинарном подходе. С ребенком работает не один врач, а целая команда специалистов: нейрохирурги, ортопеды, урологи, неврологи, реабилитологи, психологи и многие другие.
Такой подход позволяет видеть полную картину состояния пациента, планировать лечение на годы вперед и решать проблемы комплексно. Именно за создание этой уникальной системы помощи в 2018 году команда нашего Центра была удостоена высшей национальной премии в области медицины «Призвание».
Spina bifida — это путь, который ребенок и его семья проходят всю жизнь. Но вы на этом пути не одни. Знание симптомов, своевременное обращение к специалистам и доверие команде врачей — это ключ к тому, чтобы подарить ребенку максимально активную и полноценную жизнь.
