19 июня 2026 года в Москве состоялась Международная научно-практическая конференция «Редкая костная патология: междисциплинарный подход». Мероприятие объединило ведущих ученых, хирургов и экспертов из России, Казахстана, Узбекистана и Кыргызстана для формирования единой стратегии лечения и реабилитации детей с орфанными заболеваниями опорно-двигательного аппарата. Организаторами масштабного научно-практического форума выступили ключевые медицинские и научные институции: НМИЦ детской травматологии и ортопедии имени Г. И. Турнера Минздрава РФ, НМИЦ ТО имени Н. Н. Приорова, Клиника высоких медицинских технологий им. Н. И. Пирогова СПбГУ, медицинский центр GMS Clinic, а также профильные профессиональные ассоциации и пациентские организации стран СНГ.
Президиум конференции представили крупнейшие деятели медицинской науки:
- Сергей Валентинович Виссарионов, директор ФГБУ «НМИЦ детской травматологии и ортопедии им. Г. И. Турнера» Минздрава России, член-корреспондент РАН, д. м. н., профессор
- Наталия Александровна Белова, руководитель Центра врожденной патологии GMS Clinic, д. м. н., профессор;
- Людмила Константиновна Михайлова, эксперт РНЦХ им. акад. Б. В. Петровского, д. м. н., профессор.
В состав научного комитета конференции вошла заместитель директора по научной и учебной работе НМИЦ им. Г. И. Турнера, к. м. н. Екатерина Анатольевна Захарьян.
Организатор — Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям «СПИПОРЗ» — собрал на одной площадке ведущих российских и зарубежных специалистов, представителей пациентского сообщества, благотворительных фондов и семьи, которые каждый день живут с диагнозами «несовершенный остеогенез», «ахондроплазия», «врожденный ложный сустав» и другими орфанными заболеваниями опорно-двигательного аппарата.
НМИЦ детской травматологии и ортопедии имени Г.И. Турнера Минздрава РФ был представлен командой ведущих специалистов во главе с директором, д.м.н., профессором, членом-корреспондентом РАН Сергеем Валентиновичем Виссарионовым. Он выступил с приветственным словом на открытии конференции, а затем выступил модератором секций по спинальной хирургии, болезни Пертеса и сопредседательствовал на Экспертном совете по несовершенному остеогенезу.
Ключевые доклады специалистов Центра:
- Владимир Маркович Кенис, заместитель директора по инновационному развитию и работе с регионами, руководитель отделения патологии стопы, нейроортопедии и системных заболеваний, д.м.н., профессор, представил доклад «Ортопедические аспекты ведения пациентов с ахондроплазией» и модерировал симпозиум, посвящённый этому заболеванию.
- Дмитрий Борисович Барсуков, старший научный сотрудник отдела заболеваний суставов и костной патологии, врач отделения патологии тазобедренного сустава, к.м.н., поделился современными подходами к лечению детей с болезнью Пертеса.
- Екатерина Анатольевна Захарьян, заместитель директора по научной и учебной работе, врач отделения костной патологии, к.м.н., осветила фармакологические перспективы улучшения результатов лечения пациентов с врожденным ложным суставом костей голени.
- Дмитрий Степанович Буклаев, заведующий отделением артрогрипоза, врач — травматолог-ортопед, к.м.н., представил хирургические каноны оказания помощи детям с несовершенным остеогенезом.
Программа конференции охватила широкий круг редких заболеваний опорно-двигательного аппарата: несовершенный остеогенез, ахондроплазию, врождённые ложные суставы, болезнь Пертеса, юношеский эпифизеолиз головки бедренной кости и орфанную спинальную патологию. Сквозной идеей всех сессий стал междисциплинарный подход, объединяющий хирургов, ортопедов, генетиков, реабилитологов и представителей пациентских организаций. Особое место занял Экспертный совет по несовершенному остеогенезу, где наряду с медицинскими докладами прозвучали выступления пациентов и представителей фонда «Хрупкие люди».
Живой диалог профессионалов и пациентского сообщества подтвердил: только совместные усилия врачей, реабилитологов и социальных служб способны обеспечить полноценную жизнь человеку с редкой костной патологией. Участники сошлись во мнении, что медицинская помощь федерального уровня является базисом, который должен дополняться качественным психологическим и социальным сопровождением. НМИЦ детской травматологии и ортопедии имени Г.И. Турнера Минздрава РФ, как ведущий федеральный центр, продолжит активно развивать это сотрудничество, транслируя клинический и научный опыт на всю страну ради того, чтобы каждый ребёнок и взрослый с «хрупким» диагнозом мог жить активно, уверенно и полноценно.
