Эвелина У.
16 лет, г. Москва
Юношеский идиопатический сколиоз
Рассказывает мама Юлия:
«Если вы хотите сохранить ребёнка, немедленно ложитесь на сохранение!» – сказали мне врачи на 4-м месяце беременности.
Эвелина была моим первенцем, девочкой, которую мы очень ждали. И я, конечно, легла, даже не спрашивая, что за лекарства для сохранения беременности мне кололи врачи. Я верила только в хорошее.
Эвелина родилась естественным путем, правда, на 38-й неделе. «Поздравляем, мамочка, у вас девочка родилась! – обрадовала врач и, осмотрев ребёнка, добавил: «Здоровенькая!».
Мы были счастливы. Вскоре дома пищал и чмокал губами малюсенький живой комочек – 8 баллов из 10 по шкале Апгар!
Проблемы мы стали замечать через год, когда Эвелина, натренировавшись в ползании по дивану, решила сделать на полу первые шаги. Пошла она странно, подтягивая левую ножку и ставя её на пол не ступнёй, а на носок.
«Это пройдёт. Ваша дочь слишком долго упражнялась в ходьбе по дивану», – успокаивали врачи, а я сердцем чуяла: тут что-то не так.
Стали наблюдать. К трём годам ситуация не исправилась, и мы поехали на компьютерную томографию головного мозга. КТ отклонений не показала, а вот дисплазию левой ноги дочери поставили. Как с этим жить, было не совсем ясно.
Я опять пошла по врачам, с результатами КТ попала к хорошему неврологу. И тут выяснилось, что результаты КТ головного мозга расшифровали некорректно: у дочери были кисты. Полное обследование показало их наличие и в позвоночнике.
4 года. Кисты в голове, кисты в позвоночнике. Девочка моя, что же это с тобой?! Я пыталась понять причинно-следственные связи, но врачи сказали: «Радуйтесь, что дочь с таким количеством кист ходит и бегает, при таких историях некоторые дети вообще лежат и не встают». Да, благодарить судьбу надо, несмотря ни на что.
А тем временем встал вопрос об операции: первый этап – расширение шейных позвонков, без шунтирования. Второй этап – через год, с шунтированием. Оперировали в НМИЦ нейрохирургии им. Н. Н. Бурденко. Нам сказали, что врачи здесь работают не хуже, а может быть, даже лучше, чем в Израиле.
Дочери было уже 6 лет, она не совсем понимала, что происходит вокруг, почему так много врачей и почему после наркоза у неё так сильно болела голова. А боли были адские.
Ужас тех дней нам удалось пережить только благодаря консультациям наших врачей и ощутимой поддержке наших близких. Мы все были, что называется, в одной кучке, все заодно и все – вокруг Эвелины. Такая любовь и внимание помогли нам пережить один из самых сложных периодов жизни.
Через некоторое время головные боли ушли, девочка моя стала поспокойнее, а все мы – счастливее. «Ты у нас самая красивая, самая прекрасная», – говорили мы Эвелине, чтобы она никогда не чувствовала никаких отличий от своих сверстниц.
В 10 лет дочь была уже вполне взрослой, чтобы замечать и свою хромоту, и кривизну позвоночника, и формировавшийся на спине горбик. Она стала носить свободные кофты, скрывающие её особенности, и по-прежнему ходила «бочком». Счастье дочки было в её позитивном настрое к людям и общительности – она уже ходила в школу и была так естественна и так ко всем расположена, что избежала школьного буллинга.
Дети мудрее нас, взрослых. Хотя бы в том плане, что быстрее принимают данность, учатся жить в предлагаемых обстоятельствах. Тут, главное, не сломать это грубым словом, которое может прозвучать в спину. И этому стоит учить наших детей.
К 15-ти годам Эвелины я промониторила все ведущие медицинские центры, которые занимаются проблемами сколиозов. Выбрали НМИЦ детской травматологии и ортопедии им. Г. И. Турнера, прилетели к ним в северную столицу на консультацию. Оказалось, что у дочери к 15 годам 100%-ное искривление позвоночника.
«Вы готовы к операции?» – спросил Эвелину врач. Эвелина училась в медицинском классе, сама изучала собственное заболевание и понимала, о чём идёт речь. Мы согласились. А потом был ещё один медицинский консилиум.
Вот тогда я и узнала о Фонде «Круг добра», который взял на себя оплату высокотехнологичной операции по коррекции деформации позвоночника с применением оптической трёхмерной компьютерной навигации.
Эта операция стала и началом новой жизни Эвелины. Дочери убрали искривления позвоночника с помощью индивидуальных конструкций, а необходимые для операции живые костные ткани взяли прямо из ребра моей дочери, превратив в «строительный материал»!
То есть если Ева создана из ребра Адама, то новую жизнь Эвелине обеспечили врачи-хирурги, «Круг добра» и её собственное ребро.
Операция длилась 8,5 часов, оперировал к. м. н. Никита Олегович Хусаинов – врач с золотыми руками.
В этот день я не сообщила никому об этом событии. Не хотела, чтобы меня тревожили звонками и расспросами. Я пошла в храм, помолилась и загадала: будет всё хорошо, позвоню всем первой и сообщу об операции.
Дочка была уже в палате, приходила в себя от наркоза, она улыбалась и плакала от счастья. Всё прошло успешно. И мы, совершенно по-женски, дали полную волю слезам, вымывая пережитые в нашей семье страхи и переживания.
Сейчас Эвелина в 9 классе. Спинка у неё ровная, можно носить любые кофты и платья. У неё перестала болеть спина, появилось больше уверенности, стали обсуждаться планы на будущее. Дочь пойдёт учиться на стоматолога – стоять в операционной, как боги-хирурги в НМИЦ им. Г. И. Турнера, она просто не сможет. Но есть другая мечта и она реальная. Значит, досягаема. Пусть дочь будет стоматологом, лишь бы была здорова и счастлива. Ведь это самое главное, правда?
Оглядываясь назад, я понимаю, как правильно поступила, что продолжила искать причины странной ходьбы дочери. Мы с ней всё шли и шли вперёд, консультируясь, получая помощь разных специалистов. Дочь укрепила мышцы шеи, спины и смогла однажды просто положить голову на моё плечо! А это такое счастье, когда дочь так близка и так тебе доверяет.
Наша семья благодарит всех, кто сыграл в нашей истории свою счастливую роль: опытных врачей – неврологов и хирургов, весь коллектив НМИЦ детской травматологии и ортопедии им. Г. И. Турнера и Фонд «Круг добра». Такой государственной поддержки в мире ещё надо поискать. Спасибо!».
Историю комментирует травматолог-ортопед, кандидат медицинских наук Никита Олегович Хусаинов:
«На момент обращения в наше учреждение у пациентки была сформирована грубая сколиотическая деформация позвоночника на уровне грудо-поясничного перехода. Этим были обусловлены заметный косметический дефект и имевшиеся нарушения баланса туловища. Без хирургического лечения такие проблемы могли бы стать более значимыми. Естественно, что для молодой девушки весьма важен внешний вид туловища, а также возможность жить без боли в спине. Эти вопросы мы решили путём выполнения хирургического вмешательства: применение технологии трёхмерной компьютерной навигации позволило имплантировать такое количество опорных элементов, что никакие значимые ограничения в послеоперационном периоде не потребовались, а использование собственной кости пациента (ребро) обеспечило условия для формирования костного сращения в зоне операции».
Видеолекцию о заболевании «Юношеский идиопатический сколиоз» можно посмотреть в Библиотеке орфанных заболеваний Фонда «Круг добра» здесь.
По материалам Фонда «Круг добра».
Фонд «Круг добра» создан указом Президента № 16 от 5 января 2021 года с целью реализации дополнительного механизма организации и финансового обеспечения оказания медицинской помощи российским детям с жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, включая орфанные (редкие), а также обеспечения таких детей лекарственными препаратами и медицинскими изделиями, в том числе не зарегистрированными в Российской Федерации.
В перечне фонда – 86 заболеваний, закупается 102 наименования дорогостоящих передовых лекарственных препаратов, медицинских изделий и технических средств реабилитации, оказывается 8 видов высокотехнологичной помощи. У фонда уже более 23 тыс. подопечных.
Один из оплачиваемых фондом видов помощи – инновационный метод хирургического лечения детей с врождёнными сколиозами с использованием индивидуальных металлоконструкций, разработанный специалистами НМИЦ им. Г. И. Турнера. Детям исправляют имеющиеся врождённые искривления и, таким образом, обеспечивают дальнейшую качественную жизнь.
