«Наш волшебный, удивительный, необыкновенный малыш» – история лечения малыша с полной двусторонней расщелиной губы и нёба

Как всё начиналось

Сашенька очень желанный четвёртый малыш в семье.

Беременность протекала хорошо, на ранних сроках была угроза, но с ростом малыша всё пришло в норму. Обследования прекрасные. Правда, на УЗИ малыш всё время закрывал лицо ручками и прятался. Только после рождения узнаю, почему…

Богатырь родился 30 ноября 2020 года в Перинатальном центре г. Пскова с весом 4360 г и ростом 54 см.

«Ну, так я и знала, – сказала врач, которая принимала роды – У малыша полная двусторонняя расщелина губы и нёба. Мы его забираем в реанимацию…».⠀

Один за одним обрушивались диагнозы: двусторонняя расщелина верхней губы, альвеолярного отростка, аплазия мягкого и твердого нёба, гидроцефалия, агенезия мозолистого тела, колобома сетчатки правого глаза, тугоухость, синдром Дауна…

Что мы решили делать? Любить, жить и действовать. У меня сначала эмоций не было никаких, какая-то пустота и растерянность… О рождении малышей с расщелиной в детстве видела новостной сюжет. Могла ли тогда предположить, что сама стану мамой такого малыша…

Дома Сашеньку приняли с любовью и вниманием! Муж очень поддержал! Старшие дети не задавали никаких вопросов, наоборот, наперебой спешили помогать. А родные, увидев фотографию, сказали: «Нормальный ребёнок, немного необычный».

«Если Господь посылает испытание, то обязательно посылает и руку помощи!»

Если бы не Сашенька, никогда бы не узнала, сколько доброты вокруг! Ощущение, что тебя взяли на руки. Все предлагают помощь, родные смотрят за старшими детьми… Чудесным образом находятся лучшие врачи! Становится понятным, в каком направлении двигаться дальше.

Первые шаги в лечении

После роддома мы какое-то время лежали в нашей ДОБ. Малыш научился кушать сам, стал набирать вес. Грудное вскармливание удалось сохранить – более 2-х лет Сашенька кушал сцеженное молоко из специальной соски с клапаном. Нас выписали домой – расти и ждать даты операции.

Доктор направила Сашу в Городской центр по лечению детей с аномалиями развития тканей челюстно-лицевой области г. Санкт-Петербурга. Ортодонт, к которому нам повезло попасть, посоветовала обратиться в Национальный медицинский исследовательский центр детской травматологии и ортопедии имени Г. И. Турнера к Степановой Юлии Владимировне, т. к. она специалист по двусторонним расщелинам с большим опытом. Да и в клинике видела уже прооперированных ею детей – очень красивые, шрамов почти не видно.

Госпитализация

25 февраля 2021 г. мы госпитализировались в Центр им. Г. И. Турнера. Территория клиники очень большая! Есть и парк, и детские площадки, и кафе. Однако, в условиях карантина гулять можно было только по коридорам. В регистратуре нас очень вежливо встретили, проводили в отдельный бокс, Сашенька покушал. Документы оформили в течение часа и проводили в отделение. Условия в палате хорошие: просторный коридор, по которому можно кататься на коляске; ванная и душ напротив палаты. Прекрасное питание. Очень внимательные медсёстры и весь персонал!

Подготовка к операции

При поступлении анализы сдавали повторно. Всё очень быстро и безболезненно для Сашеньки. К нему приходили невролог, педиатр, анестезиолог, челюстно-лицевые хирурги… Все очень подробно расспрашивали о развитии малыша, возможной аллергии… Юлия Владимировна объяснила, что случай очень сложный, поэтому несколько дней доктора совещались. Стояла задача не только закрыть расщелину, но и «приподнять» носик. Операцию назначили на 2 марта.

Операция

2 марта Сашенька покушал в 5.40 утра, заснул. Пришла анестезиолог, потом Юлия Владимировна. В 9.20 Саша проснулся в хорошем настроении, не плакал. В 9.50 за нами пришли, и мы отправились в операционную… Наверное, это самый долгий путь… В 10.00 благословила Сашу на руках у анестезиолога и пошла в палату. Операция началась. Ожидание казалось вечностью. Чтобы хоть чем-то себя занять, занималась какими-то бесполезными делами… Мысленно молилась за Сашеньку и врачей… Молилось очень много людей. Это всё, чем мы могли помочь в это время.⠀
⠀
Прошло больше 3 часов. Пришла доктор. Смотрит на меня и говорит: «Ну он, конечно, очень изменился! Очень! Сейчас его переведут в реанимацию и можете быть с ним. Привыкнете».⠀

Я заплакала… Очень долго держалась и не выдержала… От нервного напряжения, ожидания…

«Вы сейчас поплачьте, а потом идите к нему. Ребёнку нужна весёлая мама! Любите. Кормите. А вообще, это один из самых сложных случаев в моей практике, но мы справились!» – сказала Юлия Владимировна.⠀

Операция закончилась, всё хорошо. Слава Богу!

В реанимации мы были сутки. Потом Сашу перевели в палату. А через 7 дней сняли швы и вскоре выписали. Послеоперационный период прошёл без осложнений. В результате операции расщелина губы закрыта и частично восстановлен носик.

Восстановление после операции

После операции Сашеньке необходим очень бережный уход. Нужно было тщательно следить за состоянием швов, каждый день менять турунду и трубочку в носике, наносить заживляющую мазь и мыть обтуратор. На ручки одевала нарукавники, а потом пеленала, чтобы не задел носик. Сон только на спине или полубоком, чтобы случайно ничего не задеть. В течение 3-х недель после операции нельзя кушать из бутылочки и сосать соску, поэтому кормила через шприц с гибким наконечником-трубочкой.

Через 14 дней сделали носовые вкладыши и, красивые, поехали в Псков. Нас очень ждали дома! Дети соскучились, обнимали и без конца рассматривали Сашеньку и «его новый нос», задавали вопросы.

Началась новая жизнь. Примерно через месяц Сашенька снова смог кушать из соски. Мы выполняли все рекомендации по уходу, рубец формировался правильно.

Впереди следующий этап оперативного лечения.

Я вышла из Центра со светлым чувством и полным осознанием ценности человеческой жизни!!! Это так хорошо, когда ты сам видишь, дышишь, ешь, ходишь и ничего не болит! Пусть детки поскорее выздоравливают, а мамы плачут только от радости.⠀

Достижения

Сегодня диагнозы постепенно уходят! Сашенька видит, слышит. Гидроцефалии нет. Синдром Дауна не подтвердился. Один глаз полностью здоров, а глазик с колобомой видит очень интересно, как в калейдоскопе.

Саша настоящий боец! Много занимается. По характеру самый спокойный, улыбчивый малыш – любимчик.

«Наш волшебный, удивительный, необыкновенный малыш» – так зовём его в семье. Дети называют Сашу Лунтиком, говорят: «Мама, у него даже полосочка такая под носиком, как у Лунтика!». Спорят, кто будет нянчиться с братиком. Дочь кормит, переодевает и носит.

Каждый, кто видит и берёт его на ручки, не может остаться равнодушным!

Сашеньке 2 годика. Очень любит разные фактуры (тряпочки, деревянные, плетёные), яркие игрушки и верёвочки, играть. Он научился ползать, стоять у опоры, сидеть и ходить за одну ручку. Осваивает самостоятельные приёмы пищи. Любит слушать музыкальные инструменты и с удовольствием посещает концерты. Наблюдает за старшими сестрой и братьями.

Чтобы укрепить мышцы и научиться ходить, Сашеньке необходимы регулярные занятия, поэтому он занимается в детских центрах, проходит курсы массажа, гидротерапии, АФК и др.

Меня переполняет благодарность к мужу, детям и родным за поддержку, помощь делом, словом и добрыми мыслями! Мы любим нашего необычного мальчика! С момента рождения веду дневник о Сашеньке в Telegram-канале – пишу о трудностях и достижениях. Радостно то, что наша история поддерживает мам в самом начале пути.

Обнимаю каждую маму, которая ещё в начале пути, которая боится или унывает… Вы не одни! Не бойтесь искать, спрашивать, просить конкретной помощи. И молитесь каждый день своими словами. Пусть облако молитвы обязательно прольётся спасительным дождём на Вас и Вашего малыша! Чудеса повсюду! Пройдёт время, и вы будете вспоминать этот период с благодарностью к людям, к врачам и радоваться!

Думаю, каждая мама задаёт вопрос: «Для чего рождается такой малыш?». Сейчас знаю ответ на свой вопрос «Для чего?» – для любви.

Александр, 2 года 2 месяца.
Мама Екатерина Гребень.
Город Псков.