История восьмилетней Алёны из Краснодарского края — живая иллюстрация уникального подхода к ботулинотерапии, который позволяет хирургам центра восстанавливать функции ослабленных конечностей, во многих случаях избегая сложных операций.
Когда смотришь на девочку, увлечённо рисующую левой рукой, а правой уверенно придерживающую лист, трудно поверить, что когда-то эта правая ручка безвольно висела вдоль тела. Сегодня Алёна с гордостью называет её своим «командиром». Эта маленькая победа — результат многолетнего труда её семьи и врачей НМИЦ им. Г. И. Турнера, а также яркий пример эффективности нового подхода к лечению, который меняет судьбы детей с вялыми параличами.
Путь Алёны и её мамы Евгении в Санкт-Петербург начался почти с рождения. Диагноз «парез Эрба-Дюшенна», последствие родовой травмы, прозвучал, когда девочке было всего три месяца.
«Мы не понимали, что происходит, — вспоминает Евгения. — Ручка просто висела, дочка ей совсем не двигала. Местные врачи не могли толком помочь. Мы ездили по специалистам в Краснодаре, пробовали разное лечение, но состояние только ухудшалось, руку начинало закручивать».
Спасительной стала рекомендация одного из ортопедов.
«Он прямо в заключении написал: «Обязательно посетите центр Турнера. Это ваше спасение». И я ему бесконечно благодарна», — говорит мама Алёны.
Впервые в НМИЦ им. Г. И. Турнера они попали, когда Алёне было пять лет. Ситуация была критической.
«Нам сказали, что вывих плечевого сустава у пятилетней дочки — как у подростка. Это означало, что он был застарелым и очень тяжёлым. Укорочение руки достигало семи сантиметров, — рассказывает Евгения. — В 2020 году нам провели сложнейшую операцию. И это было чудо. Руки сразу сравнялись по длине! Алёна это заметила и была в восторге».
Операция, выполненная хирургами центра, стала тем самым фундаментом, на котором предстояло выстроить новую жизнь. Но чтобы «разбудить» ослабленные мышцы и научить мозг управлять рукой по-новому, потребовался следующий, не менее важный этап — консервативное лечение. И здесь история Алёны становится иллюстрацией научного прорыва, который совершили специалисты центра.
Девочка стала одной из пациенток, получивших лечение в рамках уникального протокола ботулинотерапии при вялых параличах, разработанного в центре. Традиционно этот метод используется для расслабления спазмированных мышц, например, при ДЦП. Но врачи отдела под руководством доктора медицинских наук Ольги Евгеньевны Агранович увидели в нём новые возможности.
«При вялых параличах проблема в другом — в мышечном дисбалансе, — объясняет Ольга Евгеньевна. — Представьте, что ребёнок хочет поднять руку, но в этот момент у него непроизвольно напрягаются мышцы-антагонисты, которые тянут её вниз. Они работают как стоп-кран. Наша задача — с помощью диагностики точно определить эти мышцы и посредством инъекций ботулотоксина временно ослабить их избыточное влияние».
Именно это и происходит с Алёной дважды в год. Прицельные инъекции освобождают её руку от патологического «тормоза», создавая окно возможностей для ослабленных мышц.
«Ольга Евгеньевна — наш ангел-хранитель, — делится Евгения. — У неё какое-то уникальное видение. Она точно знает, в какие мышцы нужно сделать инъекцию, чтобы мы смогли отработать новое движение. После каждой процедуры мы получаем чёткие рекомендации и начинаем интенсивную реабилитацию. Вот сейчас мы учимся заводить руку за спину. Раньше мы и мечтать о таком не могли!».
Результаты говорят сами за себя. Если раньше Алёна не могла даже удержать пустой стакан, то сейчас она уверенно пьет из полного, сама чистит зубы и расчёсывается.
«Ты почувствовала силу в руке после лечения?», — спрашиваем мы у Алёны.
«Да, силу! — кивает она. — И энергию».
Сегодня Алёна пишет левой рукой, но все бытовые задачи старается выполнять правой. Она ходит в художественную школу, чтобы развивать моторику обеих рук, и с гордостью заявляет, что её правая рука — главная, «командир».
На сегодняшний день ботулинотерапия при вялых параличах уже применяется у 90 % пациентов профильного отделения Центра Г. И. Турнера и готовится к включению в федеральные клинические рекомендации. Как отмечает заведующая отделом, доктор медицинских наук Ольга Евгеньевна Агранович, этот подход позволяет не только избежать операций, но и формировать у ребёнка новый двигательный стереотип, возвращая ему радость движения и самостоятельности.
