6 октября — Всемирный день ДЦП. Это повод лучше узнать, как живут семьи, воспитывающие детей с церебральным параличом, с какими трудностями сталкиваются и какая помощь им нужна.
Мы побеседовали с Мехрангез Исломджоновной — мамой девятилетнего Мехроджа. У мальчика ДЦП в форме спастической диплегии. Он регулярно проходит лечение в Центре имени Г. И. Турнера. Мама рассказала о повседневной заботе о сыне, полезных советах специалистов и поддержке близких.
— Что помогло вам справиться с первыми переживаниями после того, как вы узнали о диагнозе?
— Сначала было очень тяжело. Я долго не могла прийти в себя: что делать, как, что будет дальше? Меня поддерживала семья. Постепенно я смогла сосредоточиться на том, как помочь сыну: мы обращались к врачам, начали лечение и реабилитацию. Поддержка очень нужна человеку. Если бы я была одна, не знаю, как бы пережила это.
— Какой совет специалистов оказался для вас особенно ценным?
— Один из врачей посоветовал больше разговаривать с сыном, рассказывать ему обо всём. Я постоянно с ним общаюсь, хотя сам он не говорит. Мехродж понимает обращённую к нему речь и на русском, и на таджикском. К нему домой приходит учительница. Он различает цвета, узнаёт животных, знает предметы быта. Я очень радуюсь его успехам.
— Какое лечение Мехродж прошёл в Центре и как оно помогло?
— Мы попали на приём к травматологу-ортопеду Владимиру Александровичу Новикову. У сына были скрещены ноги, их было трудно разводить. Врач рекомендовал хирургическое лечение. В 2024 году Владимир Александрович провёл Мехроджу операцию, после которой ноги перестали скрещиваться. Когда сняли гипсы, нас пригласили на реабилитацию. С тех пор регулярно приезжаем в Центр.
Ещё сыну помогают справляться с сиалореей — слюнотечением. Раньше я не успевала менять ему фартучки и футболки. После уколов слюнотечение прекращается, и ухаживать за ним становится легче. У Мехроджа эффект сохраняется на три-четыре месяца, затем лечение приходится повторять. Лечением сиалореи и реабилитацией сына занимались Илья Владимирович Орловский и Анастасия Анатольевна Савенкова. Врачи очень заботятся о нас.
— Какие приспособления облегчают уход за сыном?
— У нас есть специальное кресло для сидения, удобная коляска, вертикализатор, опора для ползания. Для купания используем кресло, которое закрепляется в ванне. Многие средства мы получили бесплатно, за счёт государства, и я очень благодарна за эту помощь.
— На что в ежедневном уходе вы посоветовали бы обратить внимание другим родителям?
— На здоровье зубов. Мы чистим зубы, соблюдаем гигиену, но сын не может сказать, если у него что-то болит. Врачи посоветовали обратиться к стоматологу. Мы получили направление, и ему вылечили кариес. Я благодарна, что нам вовремя подсказали.
Ещё мне помогает общение с другими мамами. В родительских чатах мы делимся опытом, узнаём много полезного друг от друга.
— Удаётся ли вам находить время для отдыха?
— На себя времени почти не остаётся: с утра занимаемся с сыном, используем вертикализатор, делаем укладки. Но меня поддерживают муж и старшие дети — всего у нас четверо детей, Мехродж самый младший. Муж приходит с работы уставший, но всё равно помогает. Берёт сына и говорит: «Отдохни немножко, я помогу». На выходных тоже занимается с ним. Без поддержки близких мне было бы трудно.
Мы с Мехроджем каждый день гуляем. Любим ходить в парк, смотреть на залив и фонтаны.
— Что даёт вам силы двигаться дальше?
— Любовь, конечно. Люблю его больше своей жизни. Хочу, чтобы у него всё было хорошо.
Благодарим Мехрангез Исломджоновну за доверие и за то, что поделилась опытом своей семьи!
